HUOS -Sklerodermija
Dobrodošli na forum HUOS-a! Pozivamo vas da nam se pridružite u zajedničkom upoznavanju sklerodermije i načina na koje se s tom bolešću nositi. Domaći, kliknite Login. Svi ostali - registracijom postajete domaći! Želimo vam korisno i ugodno vrijeme na našem forumu Smile

Sklerodermija - vrste i simptomi

Stranica 1 / 11. 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Next

Prethodna tema Sljedeća tema Go down

Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  Bakica on sri 21 srp 2010, 13:18

Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.

Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.


Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.

Bakica
Admin

Broj postova: 28
Join date: 20.07.2010

Korisnički profil http://www.huos.hr

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  miljenka on sub 12 oľu 2011, 02:13

Bakica je napisao/la:Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.

Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.


Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.
Srdačan pozdrav Bakice i svima ostalima!
Upravo sam otkrila ovaj forum i nisam još stigla sve pročitati, a nestrpljiva sam podijeliti, s Vama koja (i s vama koje) razumijete bolest, svoju zbunjenost. Moj je problem što ne znam kome bih se obratila za pomoć jer iz nalaza proizlazi da sam puno zdravija nego što se osjećam. Sa 14 godina (sada imam 48), biopsijom su mi dijagnosticirali skleroermiju. Poslije više godina, pošto su se recidivi pojavljivali "samo" na koži (koju sam, na moju sreću, mogla sakriti odjećom), dijagnoza je bila morfea. Zatim su počele razne tegobe u tijelu koje se nisu vidjele pa su me liječnici slali lijevo-desno, a ja sam se, kao i oni, pravila da je sve u redu, snagom volje pobjeđivala svakakve boleštine, ali ovu sadašnju izuzetno teško podnosim. "Kvar" mi je negdje između nosa i grla, muči me danju i noću već četiri mjeseca i nema te "snage volje" koja tu, neopisivu, neugodu može ignorirati. Otorinolar. je dijagnosticirao faringolaringitis, sinusitis, rekao da su mi glasnice suhe, krajnici atrofirani, nos plav. Uputio me je gastroenterologu koji je već prije dijagnosticirao ezofagitis i insuficjenciju kardije (tada je i holter pokazao neke netipične smetnje između otkucaja srca). Sve to sa stajališta liječnika i nisu neke bolesti; to "svatko ima". Gastroent. me uputio reumatologu, Reum. imunologu, a imunolog dermatologu koji me vratio imunologu jer trenutno nemam novih žarišta na koži. Imunolog je danas, na temelju nalaza koje je zatražio, zaključio da sam dobro i uputio me psihijatru. Nalaz: ANA negativno, antiCCP negat. TM markeri negat. krioglobulini -nije učinjeno, anti TTG -naknadno (iako su mi prije više dana telefonom javili iz laboratorija da je nalaz kod liječnika), anti DNA, ENA, AFL nije učinjeno, komplement -nešto snižen C3(0,80).
Krv: (-kaže da je dobra), EOS, RBC, HCT, -sniženi, RDWc povišen.
Moje pretrage su, po tome gotove, ali niti mi istražuju, niti ičime liječe (osim peptorana i morske vode koji mi ne pomažu) tegobe na koje sam im pokušala svratiti pozornost, a to je osjećaj natečenosti iza nepca, gusta, suha sluz poput silikona koja se ni na koji način ne da maknuti, a neprestano potče na refleksno gutanje i stezanje mišića na vrh grla koje postaje zamorno već nakon četiri minute, a kamo li nakon četiri mjeseca. K tome gušenje, sanjanje straha sa čudnim osjećajem u prsima, osjećaj panike kad se oteklina pojača, česti bolovi u lijevoj strani glave, povremena bol u desnoj strani vrata, problemi s vidom, zaboravljanjem, zujanjem u ušima, "močvarom" u glavi, pogrešnim izgovorom pojedinih riječi pa čas peče jezik, čas afte, trenutno neka kvržica ispod jezika. Sram me, uopće, nabrajati. Očito je da imam problema sa imunitetom, ali ne znam što mi je raditi. Prije nekoliko godina kada sam hitno primljena u bolnicu jer sam se sva osula, valjda se sve što se može nastaniti u čovjeku, nastanilo umeni; helkobakter pilori, antoameba histolitika, paraziti, gljivice... doktorica me pozvala u kabinet i rekla: "nije ništa što se ne da popraviti, ali shvatite svoje stanje ozbiljno". Što mi znači shvatiti stanje ozbiljno?! Što mogu učiniti? Svim specijalistima koji su me sada pregledavali žalila sam se na nenormalan umor koji osjećam nekad i pri samom stajanju, bez i najmanjeg napora no nitko to ne čuje. Zar je to zaista tako normalno osjećati ili jednostavno ne razumiju? A ono što ja ne razumijem je -što mi je?
Oprostite, izjadala sam se, možda sam i pretjerala (neću čitati ponovno da ne odustanem od slanja). Hvala, pozdravi!

miljenka

Broj postova: 3
Join date: 11.03.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  Bakica on sri 16 oľu 2011, 22:15

Bok Miljenka!
Drago nam je da si se javila, pa makar da se izjadaš.. Žao mi je zbog tvog stanja, čak iako ne znam kako ti je fizički, razumijem ovaj drugi aspekt cijele priče (od doktora do doktora, a na kraju bez pravog savjeta i pomoći).
Predlažem ti da se uključiš u HUOS gdje ćeš imati priliku direktno razgovarati sa drugim oboljelima i biti uključena u aktualnosti. Sastanci se održavaju druge srijede svakog mjeseca na adresi Tomislavov trg 17, u Zagrebu. Tamo možeš dobiti i neke konkretnije informacije.
Srdačan pozdrav!

Bakica
Admin

Broj postova: 28
Join date: 20.07.2010

Korisnički profil http://www.huos.hr

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  miljenka on pon 11 tra 2011, 21:11

Puno hvala na odgovoru i podršci. Lijepa riječ puno znači. Na žalost, nisam blizu Zagreba (Crikvenica), ali dobro je znati da posoji mjesto gdje se može obratiti za savijet. Meni je ovo težak period jer je "problem" u grlu i glavi pa ga je nemoguće potisnuti, ali ne dam se i vjerujem u "pobjedu". Isto želim svima, a Vama, još jednom, hvala!

miljenka

Broj postova: 3
Join date: 11.03.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  erika on pon 18 tra 2011, 13:08

Miljenka bok,
nešto slično tvojim simptomima u grlu našla sam danas slučajno na međunarodnom forumu za sklerodermiju:
http://www.sclero.org/forums/index.php?/topic/11581-sjogrens-symptoms/
Vidi link.
Ako znaš engleski super, ako ne uglavnom piše da se kod sjogrenovog sindroma (suhoća usta, grla, očiju i sl) često stvara ta sluz u grlu. I da najviše koristi nekakav saline nebuliser (koliko sam shvatila to je aparat za raspršivanje slane vode - ne znam kakav). Malo si proguglaj na tu temu.

Pozdrav

Erika

erika

Broj postova: 5
Join date: 14.08.2010

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  svjetlana13 on sri 03 kol 2011, 09:05

miljenka je napisao/la:
Bakica je napisao/la:Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.

Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.


Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.
Srdačan pozdrav Bakice i svima ostalima!
Upravo sam otkrila ovaj forum i nisam još stigla sve pročitati, a nestrpljiva sam podijeliti, s Vama koja (i s vama koje) razumijete bolest, svoju zbunjenost. Moj je problem što ne znam kome bih se obratila za pomoć jer iz nalaza proizlazi da sam puno zdravija nego što se osjećam. Sa 14 godina (sada imam 48), biopsijom su mi dijagnosticirali skleroermiju. Poslije više godina, pošto su se recidivi pojavljivali "samo" na koži (koju sam, na moju sreću, mogla sakriti odjećom), dijagnoza je bila morfea. Zatim su počele razne tegobe u tijelu koje se nisu vidjele pa su me liječnici slali lijevo-desno, a ja sam se, kao i oni, pravila da je sve u redu, snagom volje pobjeđivala svakakve boleštine, ali ovu sadašnju izuzetno teško podnosim. "Kvar" mi je negdje između nosa i grla, muči me danju i noću već četiri mjeseca i nema te "snage volje" koja tu, neopisivu, neugodu može ignorirati. Otorinolar. je dijagnosticirao faringolaringitis, sinusitis, rekao da su mi glasnice suhe, krajnici atrofirani, nos plav. Uputio me je gastroenterologu koji je već prije dijagnosticirao ezofagitis i insuficjenciju kardije (tada je i holter pokazao neke netipične smetnje između otkucaja srca). Sve to sa stajališta liječnika i nisu neke bolesti; to "svatko ima". Gastroent. me uputio reumatologu, Reum. imunologu, a imunolog dermatologu koji me vratio imunologu jer trenutno nemam novih žarišta na koži. Imunolog je danas, na temelju nalaza koje je zatražio, zaključio da sam dobro i uputio me psihijatru. Nalaz: ANA negativno, antiCCP negat. TM markeri negat. krioglobulini -nije učinjeno, anti TTG -naknadno (iako su mi prije više dana telefonom javili iz laboratorija da je nalaz kod liječnika), anti DNA, ENA, AFL nije učinjeno, komplement -nešto snižen C3(0,80).
Krv: (-kaže da je dobra), EOS, RBC, HCT, -sniženi, RDWc povišen.
Moje pretrage su, po tome gotove, ali niti mi istražuju, niti ičime liječe (osim peptorana i morske vode koji mi ne pomažu) tegobe na koje sam im pokušala svratiti pozornost, a to je osjećaj natečenosti iza nepca, gusta, suha sluz poput silikona koja se ni na koji način ne da maknuti, a neprestano potče na refleksno gutanje i stezanje mišića na vrh grla koje postaje zamorno već nakon četiri minute, a kamo li nakon četiri mjeseca. K tome gušenje, sanjanje straha sa čudnim osjećajem u prsima, osjećaj panike kad se oteklina pojača, česti bolovi u lijevoj strani glave, povremena bol u desnoj strani vrata, problemi s vidom, zaboravljanjem, zujanjem u ušima, "močvarom" u glavi, pogrešnim izgovorom pojedinih riječi pa čas peče jezik, čas afte, trenutno neka kvržica ispod jezika. Sram me, uopće, nabrajati. Očito je da imam problema sa imunitetom, ali ne znam što mi je raditi. Prije nekoliko godina kada sam hitno primljena u bolnicu jer sam se sva osula, valjda se sve što se može nastaniti u čovjeku, nastanilo umeni; helkobakter pilori, antoameba histolitika, paraziti, gljivice... doktorica me pozvala u kabinet i rekla: "nije ništa što se ne da popraviti, ali shvatite svoje stanje ozbiljno". Što mi znači shvatiti stanje ozbiljno?! Što mogu učiniti? Svim specijalistima koji su me sada pregledavali žalila sam se na nenormalan umor koji osjećam nekad i pri samom stajanju, bez i najmanjeg napora no nitko to ne čuje. Zar je to zaista tako normalno osjećati ili jednostavno ne razumiju? A ono što ja ne razumijem je -što mi je?
Oprostite, izjadala sam se, možda sam i pretjerala (neću čitati ponovno da ne odustanem od slanja). Hvala, pozdravi!

Slobodno se izjadaj.U neki delovima tvog teksta pronasla sam sebe. Ja imam od prosle godine dijagnozu lokalna sklerodermija morphea na desnoj nozi. Svi nalazi su mi u redu , ali ja cesto ocesam malaksavost u telu, slabinu, kao da cu se onesvestiti svakog trena. Zbog toga sto sam kada sa cula za moju bolest imala napad panike, svi to povezuje sa strahom i zivcima. Nekad mi se desi iz cista mira taj osjecaj slabosti.Kao sto kazes umor, spavam normalno i ustanem bez snage.Radila sam sam detaljnu krvnu sliku jer sam mislila da je anemija u pitanju.To mi se javlja povremeno ali stalno.Kazi mi kakve ti jos simptome imas, i dali se to tebi javljalo odmah na pocetku dijagnoze.

svjetlana13

Broj postova: 40
Join date: 18.08.2010
Age: 33

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Pomoc

Postaj  leshtar warrior on pet 27 sij 2012, 03:20

Zdravo svima.. pozdravljam vas iz komsiluka iz Beograda
Muka nas je spojila da zajedno nadjemo neko resenje za bolest koja nas je snasla i shodno s tim cu izneti moj problem tj,problem moje Majke ( u nadi da ste jos uvek ativni na forumu)
Pre godinu ipo dana su majci pocele da se pojavljuju fleke na kozi ispod kolena na stomaku grudima,vratu,kolenima... nalik pecatima,tamnije boje koje su kasnije menjali boju na ljubicasto i zatim stvrdnjavali i poceli da bele i dobijaju sjajnu boju..
Tada niko nije znao sta je i u cemu se tu radi...
Put nas je naveo i na VMA kod specijalista dermatologa koji su ustanovili morfeu generalisatu..
Lezala je 10tak dana i uzimali su joj raznorazne uzorke urina krvi,svi moguci prgledi i biopsiju..
Lecenje je krenulo sa lekovima raznim Vitaminom D i zracenje Puva terapijom!!
nista nisu postigli ni posle 3 meseca...bolest se sirila i koza stvrdnjavala...
nakon silnih kontrola i daljih provera su proeporucili neke opasne lekove na bazi citostatika koje smo odobili.. U medjuvremenu smo nasli Br.tel Doktora P.V. kod koga se leci 2 meseca i koji joj je uz prepisanu dijetu i terpiju cajevima i melemim koji sam pravi pomogao i doveo do stagnacije bolesti!!
Koza na nekim mestima omeksava i gubi to stanje sklerodermije..Daleko je od izlecenja ako mogu tako da kazem al da ima pomaka i da se vidi razlika ima..
Izvinite sto sam se raspisao na celu temu al je ovo jedan od rethih foruma na kome mogu to i uciniti i pozaliti se na istu temu..
nadam se brzom odgovoru nekom od prijatelja u istoj nevolji ,,znatizeljan sam kak napreduje sve to i u vasim zivotima!!
unapred zahvalan!! Neutral

leshtar warrior

Broj postova: 3
Join date: 27.01.2012

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  boka on sub 11 vel 2012, 20:07

Bok Lesthar!
Neznam baš puno o sklerodermiji, naime ja imam CREST syndrom koji između ostalog obuhvaća i simptome sklerodermije. Međutim kako svi koji su oboljeli od sistemskih bolesti imaju različite manifestacije bolesti nemoguće je upotrebljavati istu terapiju za sve pacijente. Ali znam da svi uglavnom koriste kortikosteroide koji u stvari srozavaju imunitet jer je to navodno najvažnije u liječenju, zbog toga da organizam prestane napadati zdrave tj normalne stanice, jer ih ne razlikuje od virusa i bakterija pa zbog toga dolazi do degeneriranja vezivnog tkiva.I mene je strah "opasnih" lijekova koje mi je liječnik prepisao : Medrol, Metalcaptase, Resohin ,ali me je na kraju više strah što će mi se dogoditi ako ih ne pijem.Nema pomaka na bolje ali ti lijekovi u stvari i ne liječe već zadržavaju
odnosno usporavaju napredovanje bolesti.
Eto to je moje iskustvo nadam se da sam ti bar malo pomogla SRETNO!!!! Rolling Eyes

boka

Broj postova: 3
Join date: 04.08.2011
Lokacija: zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  svjetlana13 on ned 12 vel 2012, 13:14

leshtar warrior je napisao/la:Zdravo svima.. pozdravljam vas iz komsiluka iz Beograda
Muka nas je spojila da zajedno nadjemo neko resenje za bolest koja nas je snasla i shodno s tim cu izneti moj problem tj,problem moje Majke ( u nadi da ste jos uvek ativni na forumu)
Pre godinu ipo dana su majci pocele da se pojavljuju fleke na kozi ispod kolena na stomaku grudima,vratu,kolenima... nalik pecatima,tamnije boje koje su kasnije menjali boju na ljubicasto i zatim stvrdnjavali i poceli da bele i dobijaju sjajnu boju..
Tada niko nije znao sta je i u cemu se tu radi...
Put nas je naveo i na VMA kod specijalista dermatologa koji su ustanovili morfeu generalisatu..
Lezala je 10tak dana i uzimali su joj raznorazne uzorke urina krvi,svi moguci prgledi i biopsiju..
Lecenje je krenulo sa lekovima raznim Vitaminom D i zracenje Puva terapijom!!
nista nisu postigli ni posle 3 meseca...bolest se sirila i koza stvrdnjavala...
nakon silnih kontrola i daljih provera su proeporucili neke opasne lekove na bazi citostatika koje smo odobili.. U medjuvremenu smo nasli Br.tel Doktora P.V. kod koga se leci 2 meseca i koji joj je uz prepisanu dijetu i terpiju cajevima i melemim koji sam pravi pomogao i doveo do stagnacije bolesti!!
Koza na nekim mestima omeksava i gubi to stanje sklerodermije..Daleko je od izlecenja ako mogu tako da kazem al da ima pomaka i da se vidi razlika ima..
Izvinite sto sam se raspisao na celu temu al je ovo jedan od rethih foruma na kome mogu to i uciniti i pozaliti se na istu temu..
nadam se brzom odgovoru nekom od prijatelja u istoj nevolji ,,znatizeljan sam kak napreduje sve to i u vasim zivotima!!
unapred zahvalan!! Neutral

Poz:)
evo ja sam ovdje odavno , tako da sam sve vec pisala na stranici morphea, u slicnoj sam situaciji, i ja sam lezala na VMA, do sad godinu i pol pijem Kalcitrol, i nista, ali hvala bogu sve stoji i ne siri se za sad.Kako je sad tvojoj majci i dali je taj doktor iz Bg ?

svjetlana13

Broj postova: 40
Join date: 18.08.2010
Age: 33

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  miljenka on ned 19 vel 2012, 08:15

Pozdrav Bakica, Erika, Svjetlana, Leshtar, Boka!

Evo, nakon puno vremena, da vam se javim. Gledano sa sadašnjeg stajališta, žao mi je što nisam Bakicin savijet, da se uključim u HUOS, stavila na vrh svoje liste prioriteta jer su tu ljudi koji puno znaju i osjećaju. Nadam se da ćemo se vidjeti ovog proljeća. Nekada nepredvidivi, neočekivani detalj može potpuno promijeniti smijer kojim se krećemo. Kažem to zato što mi se upravo to dogodilo nakon Erikinog odgovora. Proguglala sam sjogrenov sindrom i otkrila, lako, da se trebam obratiti oralnom patologu (prvi puta čula za to zvanje). Nakon što su me, prije toga, izvrtjeli tri puta u krug otorinolaringolog-imunolog-reumatolog-gastroenterolog (a znate koliko je to naručivanja, čekanja, živaca, bez pomaka), zaključak je bio da se javim na kontrolu samo prema indikacijama (iako sam od ranije imala dijagnozu sklerodermije, a osjećala se, najgore do sad). Nakon pismene izjave oralnog patologa da se njegov nalaz uklapa u sliku sjogrenovog sindroma i mogućeg preklapanja sa sklerodermijom, nastavila sam sa preuzimanjem inicijative u svoje ruke, zahtijevala sam pretrage koje sam sama (zahvaljujući internetu i vlastitom osjećaju) otkrivala da su potrebne i došla do toga da su me počeli shvaćati ozbiljno (na moju žalost, sada ja njih ne mogu shvaćati ozbiljno). Nije dobro da je tako! Kroz sve to stekla sam dojam, generaliziram, da je liječnicima jako stalo što o njima misle njihovi kolege i nemaju hrabrosti ili želje zauzeti i braniti svoj stav, nego čekaju jasnu potvrdu od nekog drugog specijaliste. Ako nemate sreće da se to dogodi, onda nikome ništa; odlazite razočarani. Iskrena hvala Erika! Neugodno sam se iznenadila kad sam vidjela da nisam zahvalila već onda. Prihvati, molim te*, moju ispriku. (Za saline nebulizer cu pitati oral. pat. 9.3. kad mi je zakazan pregled. Što se tiče engleskog, kad se udružimo Google prevoditelj i ja, prijevod bude potpuno razumljiv Smile ).

Svjetlana, tvoj (*-sa malim "t", ali sa punim poštovanjem! -ovdje smo si svoji po dijagnozama) odgovor sam vidjela tek jučer. Tako je teško odgovoriti na tvoja, tako laka, pitanja. Ja imam cijeli niz simptoma, od kojih mnoge po prvi put otkako (u zadnjih više od godinu dana) osjećam da mi je bolest ponovno aktivna. Kao da gledaš demo-snimku svih bolesti. Bit će mi lakše odgovoriti ako navedeš svoje tegobe. Moje se stalno smjenjuju, buknu pa (neke brže, neke sporije) nestanu, a tijelo kao da stalno izmišlja nove. Sinoć sam čitala zanimljiv blog o fibromijalgiji ("fibromijalgija nije u našoj glavi") i iznenadila sam se koliko sam od tamo navedenih simptoma i sama osjetila. Vjerojatno se sve autimun. bolesti mogu slično manifestirati (ili su sve skupa jedna pa kako kod koga -?) . I u početku, davno, imala sam simptome koje ti spominješ, ali, kako je tada dijagnoza bila sclerodermia circumcripa, nisam bila potpuno svjesna povezanosti i pitala sam se, pogrešno (!), kao i ti, jesu li ostale tegobe uzrokovane mojom psihom (-mogla bih puno o tome). Ne plaši se bolesti! Naš jači dio stalno čuva, i najčešće uspijeva sačuvati, slabijeg. Iz osobnog iskustva ti tvrdim da se bolest može ne samo usporiti, nego i preokrenuti (za svoje sadašnje stanje sama sam si kriva (uz pomoć okolnosti) jer sam pre dugo (godinama) uzimala tijelu više energije nego što sam mu mogla nadoknaditi (iscrpljivala se fizički i mentalno i emotivno). Srećom, ostvarila sam sve svoje velike ciljeve pa se sada lakše mogu posvetiti ozdravljenju). Ne kažem da se i sama ne plašim jer u sadašnjem stanju bolesti osjećam dosta novoga, ali vjerujem da će mi to plašenje (koje se razlikuje od jednog drukčijeg straha koji me, relativno nedavno, uplašio više od svega -drugi put o tome ako te zanima) pomoći da uporno i dosljedno mijenjam sve što znam da škodi i provodim što vjerujem da koristi, čovjeku općenito i mojoj osobnosti. Možda moje razmišljanje u ovom pisanju zvuči proturiječno, ali to je zato što sam loš "pisac", a ne zato što nema osnove. Evo iskustvo koje sam spomenula: Kada mi je, davno, veliki dio tijela bio pokriven mrtvom kožom, nakon kure kortikosteridima, penicilinom (danas ga ne koriste) i antimalaricima, koja je trajala kratko poslije izlaska iz bolnice, držala sam se uputa ujninog strica, travara. Ležala sam tri puta tjedno u sumpornim kupkama (koje danas ne mogu naći u ljekarni), namakala dlanove u nekom žutom, divljem cvijeću (nije kantarion), pila čaj od vrijeskovog cvijeta i još nečega čemu ne znam ime i sok od svježe cikle (fuj). Nakon nekog vremena, na odumrloj, zategnutoj, sjajnoj, tamnoj koži na rukama počela se je događti fascinantna promjena koja me ispunila izuzetnim osjećajem. Fleke su se neočekivanom brzinom počele "raspadati". Nisu se postepeno smanjivale, kako bi se moglo očekivati, nego je nova, potpuno zdrava koža prodirala iznutra i ono što je stajalo nepromijenjeno nekoliko godina, promijenilo se u, doslovno, nekoliko dana. Izgledalo je poput rasušenog mulja, sa pukotinama. Pukotine odnosno zdrava koža, potpuno je potisnula bolesnu, dlačice su ponovno narasle, a ja sam, sretna, mogla nositi kratke rukave. Najtvrđa mrtva koža na leđima je omekšala i, kroz duže vrijeme, oporavila se do gotovo nevidljive. Ostali su samo ožiljci poput strija koje mi je napravio Synalar (kortikosteriodna krema koju su stavljali, u bolnici, pod okluzivni zavoj). Što je pomoglo, ne znam, ali pomoglo je (sklonija sam vjerovati ovo drugo jer lijekovi prije nisu baš pomagali). Do prošle godine sam živjela s bolešću kao (odnosno, gotovo kao) da sam zdrava. Ta činjenica da se tkivo može obnoviti i danas me ispunjava vjerom.

Leshtar (-kakva veza s Daliborom Petkovićem?), suosjećam s tvojom mamom i tobom, ali ne brini, moguće je bolest prešla u stadij mirovanja (koji može potrjati "sto" godina). Ako je mama kavopija, usudim se savjetovati ti da probaš savjetovati nju da potpuno ostavi kavu i sva druga pića i jela koja djeluju stimulativno. To nije lako jer je ta ovisnost jaka, ali... Malu količinu kofeina može si priuštiti šalicom blagog zelenog čaja (po tvrdnjama, bogatog antioksidansima i lužnatog djelovanja i čiji je kofein u sinergiji sa drugim elementima, manje štetan).

Boka, ako smijem komentirati, lijepo si poručila Leshtaru! I ja mislim da je strah od lijekova opravdan, ali da nekada nema boljeg rješenja (kažu da su kortikosteroidi odnosno glukokortikoidi najbolji poznati protuupalni i imunomodulatorni lijekovi (-prirodni kortikosteroid je (kvalitetni) propolis)). Na kratko vrijeme neće napraviti štetu, a može pomoći tijelu da brzo krene u akciju. Ono što mislim da je presudno, je ne nastaviti život po starom. Bolest je došla jer nešto ne valja. Nije uvijek u našoj moći da to nešto popravimo, ali većinom je. Ono što ne možemo mi, neće ni sami lijekovi. Kod promjena životnih navika, važno se je odnositi kritički (ne kritizerski) prema svemu, učiti sa raznih strana i provoditi ono što osjećamo da bismo trbali. Nikada nismo (nije ni dobro da jesmo) potpuno sigurni da postupamo ispravno, ali vrijedi truditi se. Veća je vjerojatnost da ćemo si pomoći, nego da ćemo si naštetiti.

miljenka

Broj postova: 3
Join date: 11.03.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  leshtar warrior on sub 03 oľu 2012, 12:01

svjetlana13 je napisao/la:
leshtar warrior je napisao/la:Zdravo svima.. pozdravljam vas iz komsiluka iz Beograda
Muka nas je spojila da zajedno nadjemo neko resenje za bolest koja nas je snasla i shodno s tim cu izneti moj problem tj,problem moje Majke ( u nadi da ste jos uvek ativni na forumu)
Pre godinu ipo dana su majci pocele da se pojavljuju fleke na kozi ispod kolena na stomaku grudima,vratu,kolenima... nalik pecatima,tamnije boje koje su kasnije menjali boju na ljubicasto i zatim stvrdnjavali i poceli da bele i dobijaju sjajnu boju..
Tada niko nije znao sta je i u cemu se tu radi...
Put nas je naveo i na VMA kod specijalista dermatologa koji su ustanovili morfeu generalisatu..
Lezala je 10tak dana i uzimali su joj raznorazne uzorke urina krvi,svi moguci prgledi i biopsiju..
Lecenje je krenulo sa lekovima raznim Vitaminom D i zracenje Puva terapijom!!
nista nisu postigli ni posle 3 meseca...bolest se sirila i koza stvrdnjavala...
nakon silnih kontrola i daljih provera su proeporucili neke opasne lekove na bazi citostatika koje smo odobili.. U medjuvremenu smo nasli Br.tel Doktora P.V. kod koga se leci 2 meseca i koji joj je uz prepisanu dijetu i terpiju cajevima i melemim koji sam pravi pomogao i doveo do stagnacije bolesti!!
Koza na nekim mestima omeksava i gubi to stanje sklerodermije..Daleko je od izlecenja ako mogu tako da kazem al da ima pomaka i da se vidi razlika ima..
Izvinite sto sam se raspisao na celu temu al je ovo jedan od rethih foruma na kome mogu to i uciniti i pozaliti se na istu temu..
nadam se brzom odgovoru nekom od prijatelja u istoj nevolji ,,znatizeljan sam kak napreduje sve to i u vasim zivotima!!
unapred zahvalan!! Neutral

Poz:)
evo ja sam ovdje odavno , tako da sam sve vec pisala na stranici morphea, u slicnoj sam situaciji, i ja sam lezala na VMA, do sad godinu i pol pijem Kalcitrol, i nista, ali hvala bogu sve stoji i ne siri se za sad.Kako je sad tvojoj majci i dali je taj doktor iz Bg ?
*(izvinjavam se na okasnelom odgovoru privatno sam u nekoj velikoj zurbi i jurnjavi)
Nije do sada dolazilo do nekih ozbiljnijih promena na majchinoj kozi,nastavlja i dalje sa izmenjenim nacinom ishrane i mislim da joj sve vise i vise prija,i nastavlja s terapijom melema,od Dr.Visnjica,koji je rodom s Like, a radi i zivi u Beogradu (Savski kej,N.Bgd)
U naredno neko vreme planiram da je odvedem na Klinicko bolnicki centar jer sam cuo da tamo ima jako iskusnih i dobrih dermatologa...
Jos jednom se izvinjavam na okasnelim odgovorima,od sada cemo biti ceske u kontaktu...
sve najlepse ostanite vedri i nasmejani Smile

leshtar warrior

Broj postova: 3
Join date: 27.01.2012

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  Mladen111 on ned 22 tra 2012, 04:54

Pozdrav ljudi,zovem se Mladen imam 17 godina i dolazim iz S.Mitrovice.Nije mi jos ustanovljeno da imam sklerodermiju,ali gotovo sam siguran u to.Isao sam po lekarima raznim dermatolozima gde sam bacao pare na suzbijanje mitisera i bubuljica,ali otvrdnulo koze zbog koje sam dosao,ni traga ni glasa o tome.Naime pojava mi se pojavila pre 2 godine na nosu,i od tada je pocela da se siri na predeo brade ,a sad imam osecaj da imam preko celog lica,u pocetku je bila natecene i crvena a sad je nekako belicasto zadebljana .Promene vidim i na sluzokozi.Psihicki je bilo pravi pakao,Hitno mi je potrebna bilo kakva informacija o tome kako moze da se suzbije ili da se koliko toliko ublazi bolest,kakvu terapiju treba da koristim i gde da se uputim?

Mladen111

Broj postova: 2
Join date: 22.04.2012

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  leshtar warrior on uto 24 tra 2012, 12:54

Mladen111 je napisao/la:Pozdrav ljudi,zovem se Mladen imam 17 godina i dolazim iz S.Mitrovice.Nije mi jos ustanovljeno da imam sklerodermiju,ali gotovo sam siguran u to.Isao sam po lekarima raznim dermatolozima gde sam bacao pare na suzbijanje mitisera i bubuljica,ali otvrdnulo koze zbog koje sam dosao,ni traga ni glasa o tome.Naime pojava mi se pojavila pre 2 godine na nosu,i od tada je pocela da se siri na predeo brade ,a sad imam osecaj da imam preko celog lica,u pocetku je bila natecene i crvena a sad je nekako belicasto zadebljana .Promene vidim i na sluzokozi.Psihicki je bilo pravi pakao,Hitno mi je potrebna bilo kakva informacija o tome kako moze da se suzbije ili da se koliko toliko ublazi bolest,kakvu terapiju treba da koristim i gde da se uputim?
Mladene probaj sa VMA,i doktorkom L.k.!!!
Majka je prvo njih obisla mada joj nisu bili od neke koristi al ipak svaka rec strucnjaka u toj oblasti je vazna..
Kasnije smo isli kod par trevara i ljudi koji su pravili kreme i meleme za takve tipove oboljenja,i evo posle mnogo meseci,dolazi do pomaka!!!
ako bilo sta treba javi se se u PM za adrese i telefone ljudi koji su joj pomogli!

leshtar warrior

Broj postova: 3
Join date: 27.01.2012

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  Mladen111 on čet 26 tra 2012, 15:26

Hvala vam mnogo na javljanju,sutra idem po mozda jedno stoti put kod doktora opste prakse,pa cu da vidim i resim,jer je uporan u ne davanju uputa za VMA! jer smatra,da dermatolozi cine svoj posao na pravi nacin,a kod dermatologa su mi dali kremu za mitisere,sramota ,toliko od profesionalnosti danasnjih doktora.Nikakva biopsija nije odradjenja na osnovu cega ce se utvrditi o cemu je rec.Imam bolove u tim predelima i promenu na kozi tkivu cemu vec a on mi opusteno daju kreme za bubuljice koje cak ni to ne lece? toliko o tome. i kao sto sam napomenuo traje dve godine,ali postepeno se sirilo..vremenom,plus jedino sto sam nasao na internetu je ovo od muke nisam znao sta cu pa sam bio primoran na ovo...Hvala vam jos jednom,javicu se!

Mladen111

Broj postova: 2
Join date: 22.04.2012

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Sklerodermija - vrste i simptomi

Postaj  Smile3517 on čet 20 pro 2012, 00:08

Cao svima Smile Imam 17 godina i od svoje 5te bolujem od sklerodermie morfee,lokalizovana linearno na unutrasnoj strani leve noge,desne potkolenice,i u predelu cristae iliace na obe strane.
Lecim se u KCS u Beogradu kod prof.dr.Milosa Nikolica.
Uglavnom terapija je bila kortikosteroid unung. lokalno i krema za negu,obicno emoliens/galsana/baza 'o'.
U 12oj godini prestalo se siriti posle th. prednizonom,medjutim u poslednjih par meseci primetila sam nove promene u predelu gluteusa kao i 'pogorsanje' starih promena,,tacnije kao da su pocele ici sve vise u dubinu.
Amplitude pokreta su normalne Very Happy Noga je kraca z 0,5cm,vidljiva atrofija na kolenu kao i po 5 cm od okolena kako na natkolenici tako ii na potkolenici,noga je vizuelno tanja za oko 3 cm u obimu.
Uglavnom,super je kakvih slucajeva ima cheers
Isto tako,primila sam nekih 28 inekcija 'za slucaj da je od ujeda krpelja' ali se ispostavilo da je posledica traume o.O

Sada sam trenutno na pulsnoj i.v.kortikoterapiji - deksametazon 100mg po 3 dana u mesecu:)

Smile3517

Broj postova: 4
Join date: 19.12.2012

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Stranica 1 / 11. 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Next

Prethodna tema Sljedeća tema [Vrh]

- Similar topics

Permissions in this forum:
Ne moľeą odgovarati na postove.