HUOS -Sklerodermija
Dobrodošli na forum HUOS-a! Pozivamo vas da nam se pridružite u zajedničkom upoznavanju sklerodermije i načina na koje se s tom bolešću nositi. Domaći, kliknite Login. Svi ostali - registracijom postajete domaći! Želimo vam korisno i ugodno vrijeme na našem forumu Smile

protopic mast 0,1 %

Prethodna tema Sljedeća tema Go down

protopic mast 0,1 %

Postaj  ana on sri 18 svi 2011, 21:42

bok,ja sam se nedavno učlanila ...dijagnosticirana mi je sclerodermia circumscripta...liječila sam se svime i svačim,od kortikosteroidima,ljekovitim biljkama,čajeviima,glinom,i naposljetku protopic mast...koliko čujem da je ona kancerogena....jel netko od vas koristi ju ili je čuo za nju???i te fiz. terapije mi nitko nije dosada spominja,da li da se angažiram sama i krenem na to? Question

ana

Broj postova : 1
Join date : 18.04.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on čet 14 srp 2011, 14:49

Ej Smile
I ja sam nova, nedavno mi je također dijagnosticirana sclerodermia circumscripta.
Čitala sam o tim fizikalnim terapijama i važnosti vježbanja i masaže koje mogu pomoći, ali nisam znala kolko su te informacije na netu pouzdane, pa sma pitala svoju dermatologicu, koja je bolest odmah i prepoznala. Odgovorila mi je ovak: (danas me da se ne bude ljutila kaj ju citiram)
"Malo sam pogledala literaturu i istina je da fizikalna terapija i masaže
mogu pomoći jer donekle održavaju elastičnost kože. Tjelovježba pomaže
održavaju opsega pokreta jer atrofija mišića nije primarni problem kod
sklerodermije već sekundarni.Ono što je izgleda novost jest endermoterapija,
ali vrlo malo informacija je dostupno. Pomaže kod limfedama, skleroze kože,
tvrdih ožiljaka i još nekih sličih stanja. Svakako prije nego bilo što
platite dobro se raspitajte, pišite i meni ukoliko mogu pomoći."
Pozdrav, i javljajte se ljudi ako bilo kaj saznate.

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on čet 14 srp 2011, 14:50

U vezi masti, ja sam zasad tek dobila beloderm mast, ali rado bi čula kaj drugi misle od ovoj tvojoj.

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on sri 03 kol 2011, 10:55

Horror vacui je napisao/la:U vezi masti, ja sam zasad tek dobila beloderm mast, ali rado bi čula kaj drugi misle od ovoj tvojoj.


E pozdrav, napokon neko da se javi da podjelimo savjete.Ja sam koristila beloderm par mjeseci, medjutim nikakvo poboljsanje nisam uocila. Te kreme sam koristila sam prvih par mjeseci nakon dijagnoze.Evo proslo je godinu i pol dana nikakvo poboljsanje ni od cega.Svakodnevno pratim i nase i strane internet strane ne bi li pronasla nesto novo.Ja sve ovo vreme pijem kapsule ROCALTROL 0,5% koje su mi prepisane od strane moje doktorice, to je takozvani vitamin D.

Na kom mjestu se vama pojavilo , ja imam na desnoj nozi.Sad je trenutno u fazi mjenjanja boje.
Vjezbe mi je doktorka prepisala , i teram se da ih pocnem raditi.
Ako imate neki savjet ili neko pitanje, javite se.Da se bar malo pomognemo Smile

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on sri 03 kol 2011, 10:56

ana je napisao/la:bok,ja sam se nedavno učlanila ...dijagnosticirana mi je sclerodermia circumscripta...liječila sam se svime i svačim,od kortikosteroidima,ljekovitim biljkama,čajeviima,glinom,i naposljetku protopic mast...koliko čujem da je ona kancerogena....jel netko od vas koristi ju ili je čuo za nju???i te fiz. terapije mi nitko nije dosada spominja,da li da se angažiram sama i krenem na to? Question


Nisam cula za tu mast, a fiz.terapija bi se trebala ukljuciti , za neki dalji period.Javi se da razmenimo iskustva...

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on sri 03 kol 2011, 13:01

svjetlana13 je napisao/la:

E pozdrav, napokon neko da se javi da podjelimo savjete.Ja sam koristila beloderm par mjeseci, medjutim nikakvo poboljsanje nisam uocila. Te kreme sam koristila sam prvih par mjeseci nakon dijagnoze.Evo proslo je godinu i pol dana nikakvo poboljsanje ni od cega.Svakodnevno pratim i nase i strane internet strane ne bi li pronasla nesto novo.Ja sve ovo vreme pijem kapsule ROCALTROL 0,5% koje su mi prepisane od strane moje doktorice, to je takozvani vitamin D.

Na kom mjestu se vama pojavilo , ja imam na desnoj nozi.Sad je trenutno u fazi mjenjanja boje.
Vjezbe mi je doktorka prepisala , i teram se da ih pocnem raditi.
Ako imate neki savjet ili neko pitanje, javite se.Da se bar malo pomognemo Smile

Ja sam 24.05. ove godine otišla na prvi pregled u Zagreb u bolnicu Šalata, pošto su jedini uz Vinogradsku specijalizirani da rade biopsiju za ispitivanje skleroderme. Direktno s pregleda su me uzeli u sobu za biopsiju, te odveli na pretrage krvi za boreliozu. Nalaz za boreliozu je bio negativan, a za dva tjedna mi je potvrđena rana faza morphee circumscripta. Sada, 12.08., će mi stići nalazi pretrage krvi za sistemsku sklerodermu. Zanima me, pošto mi nitko ništa ne govori, gleda li se tim pretragama krvi da li je neki faktor imunološkog sustava povišen, pa ako je, onda će me slati dalje na pretrage svakog pojedinog oragana npr. pomoću rendgena i sl.?

Moje zahvaćeno područje je također desna noga, točnije desna natkoljenica. Na stražnjoj strani su otprilike 3 kruga veličine dlana, dva malo manja i jedna crta debela 1 centimetar, a na prednjoj su dvije mrlje: jedna jedva toliko velika da je prekrije vršak prsta, a druga promjera oko 3 centimetara.

Beloderm krema mi je od primariusa u Zagrebu pripisana da koristim 3 tjedna, ujutro i navečer uz okluziju. Ja sam u međuvremenu išla na kontrolu dermatologici u Varaždinu, gdje živim, te je ona rekla da kremu nastavim kosititi sve do kontrole 16.08. uz male pauze. To me malo uplašilo, budući da su se svi (i doktori i ljekarnici) zgrozili da tu kremu koristim puna 3 tjedna zbog oštećenja jetre i cirkulacije, pa me zanima je li itko imao problema s tim i kako se očituju?

U vezi učinkovitosti Beloderm kreme, dermatologica kaže da su neki krugovi (pogotovo ova dva sićušna naprijed) još uvijek tvrda (iako ja i drugi koji su me probali to baš i ne osjećaju, valjda ona već iskusnije to napipa), ali meni kažu bližnji da se to malo povuklo, u smislu možda sitnicu smanjilo i ublažilo boju (što ne znam ima li veze?). Zanima me, osjećate li vi drugi sebi na dodir opipljivu tvrdoću?
@Svjetlana13, u kojoj je tebi fazi bolest i piješ li sad samo te kapsule vitamina D? Također, znaš li što je sad s onom terapijom u obliku injekcija kortikosteroida i penicilina?

Što se tiče tjelovježbe, kojem stučnjaku si išla da ti to savjetuje?

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on sri 03 kol 2011, 13:27

Horror vacui je napisao/la:
svjetlana13 je napisao/la:

E pozdrav, napokon neko da se javi da podjelimo savjete.Ja sam koristila beloderm par mjeseci, medjutim nikakvo poboljsanje nisam uocila. Te kreme sam koristila sam prvih par mjeseci nakon dijagnoze.Evo proslo je godinu i pol dana nikakvo poboljsanje ni od cega.Svakodnevno pratim i nase i strane internet strane ne bi li pronasla nesto novo.Ja sve ovo vreme pijem kapsule ROCALTROL 0,5% koje su mi prepisane od strane moje doktorice, to je takozvani vitamin D.

Na kom mjestu se vama pojavilo , ja imam na desnoj nozi.Sad je trenutno u fazi mjenjanja boje.
Vjezbe mi je doktorka prepisala , i teram se da ih pocnem raditi.
Ako imate neki savjet ili neko pitanje, javite se.Da se bar malo pomognemo Smile

Ja sam 24.05. ove godine otišla na prvi pregled u Zagreb u bolnicu Šalata, pošto su jedini uz Vinogradsku specijalizirani da rade biopsiju za ispitivanje skleroderme. Direktno s pregleda su me uzeli u sobu za biopsiju, te odveli na pretrage krvi za boreliozu. Nalaz za boreliozu je bio negativan, a za dva tjedna mi je potvrđena rana faza morphee circumscripta. Sada, 12.08., će mi stići nalazi pretrage krvi za sistemsku sklerodermu. Zanima me, pošto mi nitko ništa ne govori, gleda li se tim pretragama krvi da li je neki faktor imunološkog sustava povišen, pa ako je, onda će me slati dalje na pretrage svakog pojedinog oragana npr. pomoću rendgena i sl.?

Moje zahvaćeno područje je također desna noga, točnije desna natkoljenica. Na stražnjoj strani su otprilike 3 kruga veličine dlana, dva malo manja i jedna crta debela 1 centimetar, a na prednjoj su dvije mrlje: jedna jedva toliko velika da je prekrije vršak prsta, a druga promjera oko 3 centimetara.

Beloderm krema mi je od primariusa u Zagrebu pripisana da koristim 3 tjedna, ujutro i navečer uz okluziju. Ja sam u međuvremenu išla na kontrolu dermatologici u Varaždinu, gdje živim, te je ona rekla da kremu nastavim kosititi sve do kontrole 16.08. uz male pauze. To me malo uplašilo, budući da su se svi (i doktori i ljekarnici) zgrozili da tu kremu koristim puna 3 tjedna zbog oštećenja jetre i cirkulacije, pa me zanima je li itko imao problema s tim i kako se očituju?

U vezi učinkovitosti Beloderm kreme, dermatologica kaže da su neki krugovi (pogotovo ova dva sićušna naprijed) još uvijek tvrda (iako ja i drugi koji su me probali to baš i ne osjećaju, valjda ona već iskusnije to napipa), ali meni kažu bližnji da se to malo povuklo, u smislu možda sitnicu smanjilo i ublažilo boju (što ne znam ima li veze?). Zanima me, osjećate li vi drugi sebi na dodir opipljivu tvrdoću?
@Svjetlana13, u kojoj je tebi fazi bolest i piješ li sad samo te kapsule vitamina D? Također, znaš li što je sad s onom terapijom u obliku injekcija kortikosteroida i penicilina?

Što se tiče tjelovježbe, kojem stučnjaku si išla da ti to savjetuje?


Ja sam prosle godine u 2.mjesecu otkrila malu modricu malo ispod koljena, velicine 3 cm, koja je pocela da menja boje i stvrdnjava.Prvo mi je uraden test za boreliozu.Negativan je. Onda sam dobila uput za VMA u Beogradu, ja sm rodom iz Hr, ali sam sad ovdje.Bila sam 10 dana, radjena mi je biopsija koze - pronadjena su retka koloidna tela klase IgM u papilarnom delu i mikroskopski nalaz upucuje na fibroproduktivnu fazu sklerodermne lezije. i sve te pretrage, valjda na osnovu klinicke slike,i takodjer sam isla na rengen snimak, jer ako je sistemska napada prvo pluca.Medjutim za sad je sve negativno, kazu je je lokalizovana na kozi sklerodermija morphe. Nalaz ANA je negativna, jedino mi je Ige povisen,normalno je do 100 , ja imam 128.Od tad pa do danas pijem samo te kapsule .Nista vise, i ja sam citala za pencilin, ali mi ga nisu prepisali.Kazu da je ovo dovoljno.A o tom vitaminu D citala sam i na inostranim stranama, spominju ga kao lek za kozu i rak.Sad redovno idem na svakih 2 mjeseca na kontrolu, vadim krvnu krvnu sliku kalcijuma i fosfora,kao i mokracu da vide koliko kalcijuma izbacujem. E sad nakon 2 mjeseca od dijagnoze meni su se pojavila jos neka zarista , spustila se skroz ispod koljena do pete i gore iznad koljena.Za sad je tako ostalo, evo vec godina i pol, samo sto menja boju.Najvise je tvrdo ono sto se prvo javilo ispod koljena na dole, zuto bjele boje je, sjaji kao ludo.
Za sad samo koristim bebi ulje Jonson, jer mi ono omeksa kozu i primjetila sam da mi odgovara.
Ovu beloderm kremu sam i ja koristila , ali samo na pocetku , jedno mjesec dana , ali nista.
Sto se tice vjezbi, trebamo samo vjezbati samo osnovne vjezbe za razgibavanje, posto meni to ide preko kolena, i dole preko zgloba.Jer koza zateze i sad smo jos mladi , ali za kasnije nam treba.Treba sto vise plivati, voziti bicikli.

Mene jedino sto zabrinjava je moje trenutno stanje, jer povremeno osjecam malaksavost i slabost, hladan znoj kao da cu se onesvjestiti, i to prodje, ali mi se cesto javi.Doktori tvrde da to nema veze sa tim, vec da su to moji zivci i strah.

Javi se sve sto te interesuje, i ako imas neki simptom koji ja nemam , podeli da zajedno uspjemo da se izborimo sa svim ovim.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on sri 03 kol 2011, 15:51

svjetlana13 je napisao/la:

Ja sam prosle godine u 2.mjesecu otkrila malu modricu malo ispod koljena, velicine 3 cm, koja je pocela da menja boje i stvrdnjava.Prvo mi je uraden test za boreliozu.Negativan je. Onda sam dobila uput za VMA u Beogradu, ja sm rodom iz Hr, ali sam sad ovdje.Bila sam 10 dana, radjena mi je biopsija koze - pronadjena su retka koloidna tela klase IgM u papilarnom delu i mikroskopski nalaz upucuje na fibroproduktivnu fazu sklerodermne lezije. i sve te pretrage, valjda na osnovu klinicke slike,i takodjer sam isla na rengen snimak, jer ako je sistemska napada prvo pluca.Medjutim za sad je sve negativno, kazu je je lokalizovana na kozi sklerodermija morphe. Nalaz ANA je negativna, jedino mi je Ige povisen,normalno je do 100 , ja imam 128.Od tad pa do danas pijem samo te kapsule .Nista vise, i ja sam citala za pencilin, ali mi ga nisu prepisali.Kazu da je ovo dovoljno.A o tom vitaminu D citala sam i na inostranim stranama, spominju ga kao lek za kozu i rak.Sad redovno idem na svakih 2 mjeseca na kontrolu, vadim krvnu krvnu sliku kalcijuma i fosfora,kao i mokracu da vide koliko kalcijuma izbacujem. E sad nakon 2 mjeseca od dijagnoze meni su se pojavila jos neka zarista , spustila se skroz ispod koljena do pete i gore iznad koljena.Za sad je tako ostalo, evo vec godina i pol, samo sto menja boju.Najvise je tvrdo ono sto se prvo javilo ispod koljena na dole, zuto bjele boje je, sjaji kao ludo.
Za sad samo koristim bebi ulje Jonson, jer mi ono omeksa kozu i primjetila sam da mi odgovara.
Ovu beloderm kremu sam i ja koristila , ali samo na pocetku , jedno mjesec dana , ali nista.
Sto se tice vjezbi, trebamo samo vjezbati samo osnovne vjezbe za razgibavanje, posto meni to ide preko kolena, i dole preko zgloba.Jer koza zateze i sad smo jos mladi , ali za kasnije nam treba.Treba sto vise plivati, voziti bicikli.

Mene jedino sto zabrinjava je moje trenutno stanje, jer povremeno osjecam malaksavost i slabost, hladan znoj kao da cu se onesvjestiti, i to prodje, ali mi se cesto javi.Doktori tvrde da to nema veze sa tim, vec da su to moji zivci i strah.

Javi se sve sto te interesuje, i ako imas neki simptom koji ja nemam , podeli da zajedno uspjemo da se izborimo sa svim ovim.

Super da smo konačno malo oživjeli ovaj forum s nekakvim informacijama. Smile Malo nas je jako...

Meni je ovo moje plavkasto-smeđe Question boje. Možeš li mi reći, na kakve to kontrole ti ideš svaka dva mjeseca, Je li to obična kontrola da vide kako to izgleda i da provjere kako utječu ove tablete s vitaminom D koje su ti pripisali; ili je to kontrola je li se pojavila sistemska slučajno?
Ne znam koliko je taj pregled za sistemsku čest i radi li se svakih par mjeseci nakon što se prvi put utvrdi da je nemaš ili se radi tek kad pacijent osjeti neki znak sistemske...?

Što se tiče drugih posebnih simptoma koje imam...ovakvu malaksavost i hladan znoj kako si opisala nisam osjetila, ali često sam kronično umorna i uvijek osjećam neku napetost u donjem dijelu glave i vratu. Istina, ne spavam dosta i puno se nerviram, ali ne znam što je doista uzrok tome.

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on čet 04 kol 2011, 09:17

I meni je na pocetku to bilo plave i smedje boje, ali vremenom menja boju i prelazi u belo zutu.Na kontrole idem da vide dali se prosiruje jos negdje i da ustanove nivo kalcijuma i fosfora u krvi i serumu zbog kapsula koje pijem, jer moze da se desi i da preteram sa njima, pa se njihov nivo jos vise poveca. Ostale analize mi ne rade, ni sama ne znam kako prate dali moze da predje u sistemsku, ali mislim dok nemam nikakve druge simptome da je to ok. Citala sam da je prelaz u sistemsku veoma rijedak, i da ima simptome, otezanog gutanja, napad na jednjak, pluca, bubrezi ali hvala Bogu ne osjecam nista od toga. A i doktori iskreno znaju veoma malo o tome , i kao da ih puno to ne interesuje. Ja kad ih nesto pitam, oni kazu "pa objasnili smo vam da je samo na kozi , i to je to".A ja i dalje panicim sta moze da se desi.
Kazi mi koliko imas godina, ja 31 jos malo.Pa me sve ovo mnogo pogodilo.Dosta sam se uplasila svega ovog i nikako da to izbacim iz glave, jos kad vidim nogu , a citala sam da koza tako ostaje, nema nekog posebnog poboljsanja tek da poludis.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on čet 04 kol 2011, 13:54

Horror vacui je napisao/la:
svjetlana13 je napisao/la:

Ja sam prosle godine u 2.mjesecu otkrila malu modricu malo ispod koljena, velicine 3 cm, koja je pocela da menja boje i stvrdnjava.Prvo mi je uraden test za boreliozu.Negativan je. Onda sam dobila uput za VMA u Beogradu, ja sm rodom iz Hr, ali sam sad ovdje.Bila sam 10 dana, radjena mi je biopsija koze - pronadjena su retka koloidna tela klase IgM u papilarnom delu i mikroskopski nalaz upucuje na fibroproduktivnu fazu sklerodermne lezije. i sve te pretrage, valjda na osnovu klinicke slike,i takodjer sam isla na rengen snimak, jer ako je sistemska napada prvo pluca.Medjutim za sad je sve negativno, kazu je je lokalizovana na kozi sklerodermija morphe. Nalaz ANA je negativna, jedino mi je Ige povisen,normalno je do 100 , ja imam 128.Od tad pa do danas pijem samo te kapsule .Nista vise, i ja sam citala za pencilin, ali mi ga nisu prepisali.Kazu da je ovo dovoljno.A o tom vitaminu D citala sam i na inostranim stranama, spominju ga kao lek za kozu i rak.Sad redovno idem na svakih 2 mjeseca na kontrolu, vadim krvnu krvnu sliku kalcijuma i fosfora,kao i mokracu da vide koliko kalcijuma izbacujem. E sad nakon 2 mjeseca od dijagnoze meni su se pojavila jos neka zarista , spustila se skroz ispod koljena do pete i gore iznad koljena.Za sad je tako ostalo, evo vec godina i pol, samo sto menja boju.Najvise je tvrdo ono sto se prvo javilo ispod koljena na dole, zuto bjele boje je, sjaji kao ludo.
Za sad samo koristim bebi ulje Jonson, jer mi ono omeksa kozu i primjetila sam da mi odgovara.
Ovu beloderm kremu sam i ja koristila , ali samo na pocetku , jedno mjesec dana , ali nista.
Sto se tice vjezbi, trebamo samo vjezbati samo osnovne vjezbe za razgibavanje, posto meni to ide preko kolena, i dole preko zgloba.Jer koza zateze i sad smo jos mladi , ali za kasnije nam treba.Treba sto vise plivati, voziti bicikli.

Mene jedino sto zabrinjava je moje trenutno stanje, jer povremeno osjecam malaksavost i slabost, hladan znoj kao da cu se onesvjestiti, i to prodje, ali mi se cesto javi.Doktori tvrde da to nema veze sa tim, vec da su to moji zivci i strah.

Javi se sve sto te interesuje, i ako imas neki simptom koji ja nemam , podeli da zajedno uspjemo da se izborimo sa svim ovim.

Super da smo konačno malo oživjeli ovaj forum s nekakvim informacijama. Smile Malo nas je jako...

Meni je ovo moje plavkasto-smeđe Question boje. Možeš li mi reći, na kakve to kontrole ti ideš svaka dva mjeseca, Je li to obična kontrola da vide kako to izgleda i da provjere kako utječu ove tablete s vitaminom D koje su ti pripisali; ili je to kontrola je li se pojavila sistemska slučajno?
Ne znam koliko je taj pregled za sistemsku čest i radi li se svakih par mjeseci nakon što se prvi put utvrdi da je nemaš ili se radi tek kad pacijent osjeti neki znak sistemske...?

Što se tiče drugih posebnih simptoma koje imam...ovakvu malaksavost i hladan znoj kako si opisala nisam osjetila, ali često sam kronično umorna i uvijek osjećam neku napetost u donjem dijelu glave i vratu. Istina, ne spavam dosta i puno se nerviram, ali ne znam što je doista uzrok tome.



Javljacu ti ja sve sto saznam novo , a i ti takodje Smile

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on pet 05 kol 2011, 16:33

svjetlana13 je napisao/la:I meni je na pocetku to bilo plave i smedje boje, ali vremenom menja boju i prelazi u belo zutu.Na kontrole idem da vide dali se prosiruje jos negdje i da ustanove nivo kalcijuma i fosfora u krvi i serumu zbog kapsula koje pijem, jer moze da se desi i da preteram sa njima, pa se njihov nivo jos vise poveca. Ostale analize mi ne rade, ni sama ne znam kako prate dali moze da predje u sistemsku, ali mislim dok nemam nikakve druge simptome da je to ok. Citala sam da je prelaz u sistemsku veoma rijedak, i da ima simptome, otezanog gutanja, napad na jednjak, pluca, bubrezi ali hvala Bogu ne osjecam nista od toga. A i doktori iskreno znaju veoma malo o tome , i kao da ih puno to ne interesuje. Ja kad ih nesto pitam, oni kazu "pa objasnili smo vam da je samo na kozi , i to je to".A ja i dalje panicim sta moze da se desi.
Kazi mi koliko imas godina, ja 31 jos malo.Pa me sve ovo mnogo pogodilo.Dosta sam se uplasila svega ovog i nikako da to izbacim iz glave, jos kad vidim nogu , a citala sam da koza tako ostaje, nema nekog posebnog poboljsanja tek da poludis.

Da, čitala sam za te simptome sistemske, ali sam ipak mislila da ćemo morati na neke kontrole svakih 6 mjeseci negdje. Makar, vjerojatno bi nam toliko rendgena samo naštetilo, a nadam se da su simptomi očiti kad dobiješ sistemsku i da nema nekih toliko specijalih slučajeva, pošto se vrlo malo zna o bolesti :p

Što se tiče starosti, imam 21. godinu.

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on pet 05 kol 2011, 16:36

I naravno, čim bilo što saznam, podijelim Wink

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on pet 05 kol 2011, 16:53

Reci mi, u kojoj je fazi tebi to na nozi bilo kad ti je otkriveno i da li napreduje unatoč terapiji koju koristiš? Znam da nekima samo stagnira, pa me zanima da li na to ljudi misle kad kažu da terapija ne djeluje.

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on pet 09 ruj 2011, 15:27

Horror vacui je napisao/la:Reci mi, u kojoj je fazi tebi to na nozi bilo kad ti je otkriveno i da li napreduje unatoč terapiji koju koristiš? Znam da nekima samo stagnira, pa me zanima da li na to ljudi misle kad kažu da terapija ne djeluje.



Pa otkrila sam sama, kad modrica nije nestajala. Pa na desnoj nozi na kojoj je otkriveno za ove 2 godine se prosirilo, i sad je unazad 6 meseci stalo.Ali mi se pojavilo na levoj nozi 2 male flekice.Sad u dredu idem na kontrolu pa cu da vidim sta ce da mi kazu. Stagnirati znaci da se bolest dalje ne siri, tj.miruje.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on uto 13 ruj 2011, 10:03

Da, da, jasno, zanimalo me samo da li ljudi kažu da terapija ne djeluje kad im bolest stagnira, ali pošto su meni na zadnjoj kontorli pohvalili nogu Very Happy, pretpostavljam da je stagnacija najviše što se može dobiti, te da je terapija zapravo djelovala.
Evo, ja sam mazala Beloderm kremom oko 50 dana, te mi je sad na kontroli rečeno da to nije tvrdo, te da mogu privremeno prestati mazati sve dok ne primijetim neko otvrdnuće ili zategnutost kože na tim mjestima. Tada mi je rečeno da ponovno počnem s terapijom Belodermom po tri tjedna, pa tri tjedna pauza, pa ponovno mazat tri tjedna itd.
Sada mi je preporučena krema Sodermix za njegu kože, a pošto sam prije za to koristila Bepanten losion, rečeno mi je da taj Sodermix daju baš specifično za sklerodermiju. Krema je malo skuplja (130 kuna), a jako mala, ali je dobra.
Eto, na sljedeću kontrolu sam naručena u 11. mjesecu.
Javi kako je tebi prošlo.

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on uto 13 ruj 2011, 10:33

Horror vacui je napisao/la:Da, da, jasno, zanimalo me samo da li ljudi kažu da terapija ne djeluje kad im bolest stagnira, ali pošto su meni na zadnjoj kontorli pohvalili nogu Very Happy, pretpostavljam da je stagnacija najviše što se može dobiti, te da je terapija zapravo djelovala.
Evo, ja sam mazala Beloderm kremom oko 50 dana, te mi je sad na kontroli rečeno da to nije tvrdo, te da mogu privremeno prestati mazati sve dok ne primijetim neko otvrdnuće ili zategnutost kože na tim mjestima. Tada mi je rečeno da ponovno počnem s terapijom Belodermom po tri tjedna, pa tri tjedna pauza, pa ponovno mazat tri tjedna itd.
Sada mi je preporučena krema Sodermix za njegu kože, a pošto sam prije za to koristila Bepanten losion, rečeno mi je da taj Sodermix daju baš specifično za sklerodermiju. Krema je malo skuplja (130 kuna), a jako mala, ali je dobra.
Eto, na sljedeću kontrolu sam naručena u 11. mjesecu.
Javi kako je tebi prošlo.


Sutra idem pa ti javljam.Hvala ti sto se javljas Smile Malo mi je lakse kad imam s kim to podjeliti. Meni su rekli da je najbolje mazati Eucerin kremom i nekim lonsionom koji se pravi u Bg - MURAT ali je dosta skup. Ja za sad na svoju ruku mazem samo bebi kremom.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on uto 13 ruj 2011, 10:55

Najbolje mi je za sad Johnson ulje, nekako mi koza poslje toga bude meka.A mislim posto je za bebe , da ne moze naskoditi.Čitala sam na netu neke strane stranice i prevela ih ,oni vise prate ovu vrstu bolesti, pise i za ove moje tablete koje pijem da su ok, ali i da je najbolje za kozu neko UVB zracenje i moze dosta da pomogne, ali je jako skupo.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on čet 29 pro 2011, 20:02

Evo mene, javljam se opet.
Bila sam na kotroli u Zagrebu na Šalati i u Varaždinu kod privatne drematologice. Noga je puno bolje, ne trebam mazat još uvijek Beloderm masti (ne mažem već 4 mjeseca ničime), trebam samo stavljat neutralnu mast na kožu Smile Preporučili su Bepanthen mast, moja privatna dermatologica kaže da je bolja od Sodermixa kojeg su mi u Zagrebu pripisali. Ta Bepanthen mast košta 40 kuna tubica.

Pojavilo se prije par mjeseci na istoj, desnoj strani tijela novo obojenje (na području struka, oko 6-7 cm malo drugačije, tamnije boje), nisu sigurni dal je to od sklerodermije, al s obzirom da je imam, pretpostavljaju da je upravo to novo žarište, tako da to moram mazati Beloderm masti (kortikosteroidima) svaki dan dvaputa najmanje 4 tjedna.

Svjetlana, kak je tebi prošla kontrola? Koliko često obavljate ANA i ANF pretrage, to mi nitko nije rekao...
Lijep pozdrav

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on pet 30 pro 2011, 11:40

Horror vacui je napisao/la:Evo mene, javljam se opet.
Bila sam na kotroli u Zagrebu na Šalati i u Varaždinu kod privatne drematologice. Noga je puno bolje, ne trebam mazat još uvijek Beloderm masti (ne mažem već 4 mjeseca ničime), trebam samo stavljat neutralnu mast na kožu Smile Preporučili su Bepanthen mast, moja privatna dermatologica kaže da je bolja od Sodermixa kojeg su mi u Zagrebu pripisali. Ta Bepanthen mast košta 40 kuna tubica.

Pojavilo se prije par mjeseci na istoj, desnoj strani tijela novo obojenje (na području struka, oko 6-7 cm malo drugačije, tamnije boje), nisu sigurni dal je to od sklerodermije, al s obzirom da je imam, pretpostavljaju da je upravo to novo žarište, tako da to moram mazati Beloderm masti (kortikosteroidima) svaki dan dvaputa najmanje 4 tjedna.

Svjetlana, kak je tebi prošla kontrola? Koliko često obavljate ANA i ANF pretrage, to mi nitko nije rekao...


Lijep pozdrav

Bila sam na kontroli, i opet je imam zakazanu 10.01. I dalje pijem Rocaltrol tablete.Nalazi su mi dobri , ANA I aNTI-SCL negativni sto je najbitnije, a one bi trebala da se rade svake godine, ili 2 puta godišnje.Noga mi je ista.Ne znam dali sam ti rekla da se i meni prije par mjeseci pojavilo na drugo, ljevoj nozi dva mala kruga , isto tamnije boje, ali je veoma brzo postalo bjelo i za sad se ne siri.. Meni na desnoj nozi, skoro cijela prednja strana preko kolena, gore manje, a iza nista.doktorica mi jepredlozila da mi da neke tablete nisam upamtila ime, koje mogu da pomognu dosta, ali ne bih u tom periodu nikako smjela ostati trudna.Piju se bar 2 godine.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Horror vacui on pon 05 oľu 2012, 17:02

Evo mene, javljam se opet.

Meni je stanje zasad nepromijenjeno: dio na nozi još uvijek ne trebam ponovno tretirati kortikosteroidima, evo, sad već ima 7 mjeseci otkako tu i tamo mažem samo Bepanthen masti za njegu. Novije obojenje na stuku sam mazala tri tjedna kortikosteroidima, pa sam imala pauzu, pa sad opet malo mažem, oko 2 tjedna, nekad jednom, nekad 2 puta dnevno Razz
Uskoro se planiram naručiti na pregled na Šalati, a i tražiti uputnicu za pregled krvi.

Kako si ti?

Horror vacui

Broj postova : 16
Join date : 14.07.2011
Lokacija : Zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  svjetlana13 on sub 10 kol 2013, 21:11

ej cao,dugo se nisam javljala,kako se jel ima sta novo.Kod mene sve po starom,osim da sam postala mama:)sad ovih dana trebam na kontrolu da vidim sta dalje.pozdrav

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: protopic mast 0,1 %

Postaj  Sponsored content Today at 04:54


Sponsored content


[Vrh] Go down

Prethodna tema Sljedeća tema [Vrh]

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
Ne moľeą odgovarati na postove.