HUOS -Sklerodermija
Dobrodošli na forum HUOS-a! Pozivamo vas da nam se pridružite u zajedničkom upoznavanju sklerodermije i načina na koje se s tom bolešću nositi. Domaći, kliknite Login. Svi ostali - registracijom postajete domaći! Želimo vam korisno i ugodno vrijeme na našem forumu Smile

Pozdrav svima!

Prethodna tema Sljedeća tema Go down

Pozdrav svima!

Postaj  svjetlana13 on pon 04 lis 2010, 12:29

Moram da kazem da mi je sad malo lakse kad s nekim mogu da podjelim to sto osjecam i od cega bolujem Kad se malo vratim unazad nije mi odmah postavljena dijagnoza, ali je to ipak bilo brze jer ja nisam odustajala. Pocelo je sa malom modricom na desnoj nozi ispod koljena, i noga me je boljela.Doktor mi je prvo rekao da to nije nista, nego obicna upala misica i dao mi tablete za bolove. Vidjela sam da se modrica siri i stvrdnjava, a bol ne popusta. Jedna mlada doktorica poslala me koznom.I ona na ispitivanja u bolnicu.Gdje mi je utvrdjena ta dijagnoza.To je utvrdjeno u 5-om n+mjesecu. Za sada pijem Rokaltol ili Kalcitriol kapsule.

Zanima me da li jos neko ima ovu dijagnozu jer meni je zahvatilo desnu nogu i imam 2 fleke na stomaku.Doktori kazu da nije strasno , ali ja od tog postavljanja dijagnoze sam imala vise panicnih napada od straha, jer sam svasta citala kao luda po internetu. I sad se svaki dan lose osjecam, umorna sam, osjecam podrhtavanje tijela iako ne drhti,i stalno neku slabost i malaksavost.Doktori kazu da je to od zivaca, ali ja sam postala takva da sve sumnjam. Imam 30 godina i prvi put sam bolesna, pa sam to dozivjela veoma stresno.Jer sam imala u zivotu mnogo stresnih situacija, izbjegla sam, majka mi umrla, nisam jos udata (ali bicu jos malo:) ) pa mi je ovo sad tesko palo.

Hvala sto ste me saslusali i tu sam za vas Smile))

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  Bakica on sri 06 lis 2010, 14:17

Bok Svjetlana i dobrodošla!
Sigurno nikom nije lako kad odjednom sazna da je bolestan, a da to nije očekivao..
Ne vidim da si negdje napisala koja je tvoja dijagnoza, pa nas i o tome informiraj.

Bakica
Admin

Broj postova : 28
Join date : 20.07.2010

Korisnički profil http://www.huos.hr

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  svjetlana13 on čet 07 lis 2010, 09:28

Bakica je napisao/la:Bok Svjetlana i dobrodošla!
Sigurno nikom nije lako kad odjednom sazna da je bolestan, a da to nije očekivao..
Ne vidim da si negdje napisala koja je tvoja dijagnoza, pa nas i o tome informiraj.

Bok!
Dijagnoza je lokalna sklerodermija morphea.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  ninko on sub 06 stu 2010, 12:08

Pozdrav svima!

Jučer sam dobila potvrđenu dijagnozu skleroderme.U ovom trenutku doktor mi nije mogao reći dali je
riječ o difuznom ili limitiranom obliku. Prije dvije i pol godine nakon poroda počeli su mi problemi sa rukama smetnje sa cirkulacijom bile su mi hladne, pa bijele a sada i plave i počela mi se povremeno pojavljivati ranica na jednom prstu.Obilazila sam prema preporuci moje doktorice razne pretrage, te dobila odgovor smetnje cirkulacije,dobro se utopljavati,dok sama nisam na netu našla ime jednog doktora te otišla na pregled.Osim problema sa rukama na ct-u vide se neke sjene na plucima. Ostali nalazi u redu. Totalno sam u komi,čini mi se da bi mi bilo lakše da to uopće nisam znala.Ovi podaci na netu su me totalno dotukli. Kakva su vaša iskustva,i koliko dugo se liječite, te kako se nosite sa tom bolesti?

ninko

Broj postova : 1
Join date : 06.11.2010

Korisnički profil

[Vrh] Go down

pozdrav

Postaj  lida9 on sri 16 oľu 2011, 20:27

da li je u funkciji ovaj forum? Neutral

lida9

Broj postova : 9
Join date : 16.03.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  Bakica on sri 16 oľu 2011, 23:08

Lida9,
u direktnoj komunikaciji s oboljelima vidjeli smo da je većina osoba starijih i ne koristi tehnološke divote našeg doba, pa ni forume. Puno je veći odaziv na sastanke HUOS-a koji se održavaju druge srijede svakog mjeseca na Tomislavovom trgu 17. Zato nam se činilo da nema koristi od obnavljanja ovih tema jer dugo nije bilo javljanja na forum. Ipak, forum je u funkciji...
Javi se, napiši svoje iskustvo, pitanje ili što već želiš.
Pozdravljamo te iz HUOS-a.

Bakica
Admin

Broj postova : 28
Join date : 20.07.2010

Korisnički profil http://www.huos.hr

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  lida9 on pet 18 oľu 2011, 00:26

da,i mislila sam da je tako nešto.naime,ja nisam oboljela ali jeste moj sin.on ima 14godina.sa deset godina na jednom internističkom pregledu(jer je trenirao košarku)ustanovljen mu je Sy.raynaud,a kada su se počele praviti ranice na vrhovima prstiju uputili su nas u bolnicu.i od tada smo po doktorima i pregledima od dijagnoza i neznanja došli smo zadnje vrijeme do nekih pomaka,u smislu da, nažalost, znamo na čemu smo.dijagnoza sa zadnje kontrole je(prepisujem)Mesenchymopathia(mixta?,overlap sy.?)-M35.9
Parotitis iuvenilis rec.
Sy.raynaud(173.0)
Spondyloarthropathia(B27 i 7neg).
mi nismo iz zagreba, iz malog smo mjesta kraj makarske,tako da nas svaka kontrola i vađenje krvi (koje bi trebalo da bude svaka tri mj.mada je namoguće jer samo mjesec čekamo nalaze pa dok se zapišemo u dr.,..)ali često smo u zagrebu,prati nas dr.bukvić .ona nas vodi i ne mogu reći,jako smo zadovoljni..ipak puno pitanja imam a ustvari i ne znam da li želim znati odgovor.
ipak!kako saznajem potrebna je suradnja reumatologa,imunologa i internista?ili bilo koga od?
nas dakle vodi reumatolog.radimo krvne pretrage i ja predpostavljam ??da ona iz krvi može da očita stanja unutrašnjih organa?? ili palpacijom,ili jer se on ne žali na takve smetnje.??da li da pođemo na neki ultrazvuk kod interniste čisto radi neke sigurnosti ili??njegove su smetnje česti bolovi u mišićima i velikim zglobovima pa se jedno vrijeme sumnjalo na RA.nije rađena biopsija kože.uglavnom je dr.na osnovu kl.slike i krvnih pretraga postavila dijagnozu.još bih htjela mnogo toga pitati ali za ovaj put dosta i ovoliko!hvala što postojite i što imam kome uputiti pitanja.lakše je kada čovjek zna da nije sam sa svojim neznanjem! Embarassed

lida9

Broj postova : 9
Join date : 16.03.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Pozdrav svima

Postaj  Vedrag on ned 03 srp 2011, 20:53

Nigdje covjek nije sam pa očito ni u ovakvim dijagnozama. <imam 40 g i nedavno su mi pretpostavili dijagnozu sklerodermija (iako još uvijek nisu jasno definirali koji oblik). Cini mi se da je neka početna faza budući da nemam nekih značajnijih simptoma osim hiperpigmentacije na lateralnim stranama trupa. Iako osjećam i trnce u lijevoj šaki i prstima. Napravili su mi ogroman broj različitih pretraga od kojih neke upućuju na sklerodermu a druge ne. Tako da su i liječnici oprezni u postavljanju dijagnoze iako je po monogočemu izvjesna. Zahvaljujem svima koji su svojim komentarima i meni u ovoj početnoj fazi i spoznaji da imam sklerodermiju pomogli da to prihvatim kao nešto s čim se može nositi. Srdačan pozdrav svima do slijedećeg javljanja

Vedrag

Broj postova : 2
Join date : 02.07.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  svjetlana13 on čet 04 kol 2011, 14:09

Vedrag je napisao/la:Nigdje covjek nije sam pa očito ni u ovakvim dijagnozama. <imam 40 g i nedavno su mi pretpostavili dijagnozu sklerodermija (iako još uvijek nisu jasno definirali koji oblik). Cini mi se da je neka početna faza budući da nemam nekih značajnijih simptoma osim hiperpigmentacije na lateralnim stranama trupa. Iako osjećam i trnce u lijevoj šaki i prstima. Napravili su mi ogroman broj različitih pretraga od kojih neke upućuju na sklerodermu a druge ne. Tako da su i liječnici oprezni u postavljanju dijagnoze iako je po monogočemu izvjesna. Zahvaljujem svima koji su svojim komentarima i meni u ovoj početnoj fazi i spoznaji da imam sklerodermiju pomogli da to prihvatim kao nešto s čim se može nositi. Srdačan pozdrav svima do slijedećeg javljanja

Pozdav Vedrag Smile
Pisala sam o mojim simptomima u grupi SKLERODERMIJA,tako da procitaj, pa pitaj sta te interesuje.Tu smo da se mudjusobno pomazemo.Ja imam sklerodermiju, lokalizovanu morphe od prosle godine.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

boka

Postaj  boka on čet 04 kol 2011, 18:57

Pozdrav svima Smile
Vec dvije i pol godine imam dijagnozu CREST syndrom u kojem je aktivirana sistemska sclerodermija, rraynaud, kolagenoza . Najveci mi je problem sto mi smeta svaka promjena temperature. Prsti na rukama mi poplave ćak i u toploj vodi ako je vani hladno,pa kad se počnu grijati onda počnu bolovi a kada radim nešto što je popračeno učestalom istom radnjom npr.guljenje krompira onda dobijem grčeve u prstima.Volim hodati ali se u zadnje vrijeme jako zamaram i imam bolove u mišičima uz sve to osiječam se krajnje beskorisno jer kad je ovakvo usrano Sad vrijeme kao na primjer danas sposobna sam za ništa voljela bih pročitati kako se vi ostali osječate po ovakvom vremenu i dali vas to ogranićava u obavljanju poslova. sunny

boka

Broj postova : 3
Join date : 04.08.2011
Lokacija : zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  svjetlana13 on čet 04 kol 2011, 19:26

[quote="boka"]Pozdrav svima Smile
Vec dvije i pol godine imam dijagnozu CREST syndrom u kojem je aktivirana sistemska sclerodermija, rraynaud, kolagenoza . Najveci mi je problem sto mi smeta svaka promjena temperature. Prsti na rukama mi poplave ćak i u toploj vodi ako je vani hladno,pa kad se počnu grijati onda počnu bolovi a kada radim nešto što je popračeno učestalom istom radnjom npr.guljenje krompira onda dobijem grčeve u prstima.Volim hodati ali se u zadnje vrijeme jako zamaram i imam bolove u mišičima uz sve to osiječam se krajnje beskorisno jer kad je ovakvo usrano Sad vrijeme kao na primjer danas sposobna sam za ništa voljela bih pročitati kako se vi ostali osječate po ovakvom vre i dali vas to ogranićava u obavljanju poslova. sunny [/quote.

Pozdrav,ja nemam problem kao ti sa rukama,ja imam lokalizovanu sklerodermiju na desnoj nozi,pa osjecam ponekad bolove i grceve,a stvarno ponekad nisam ni zasta,ali ne zbog bola,nego osjecaja slabosti u cjelom organizmu,malaksavost i unutrasnje podrhtavanje.meni su rekli da je to zbog panike i straha.

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  boka on pon 08 kol 2011, 10:56

Very Happy nije me bilo par dana pa nisam gledala forum. Meni je doktor rekao da je umor od anemije tako da sada uzimam željezo već mjesec dana ,a dobila sam i deset ampula željeza infuzijom. ispočetka sam osjetila poboljšanje ali sada me ćesto boli želudac pa neznam da li ima od toga vise koristi ili štete.A sto se tiće bolova u mišićima kad sam bila na EMNG-u doktor mi je rekao da mišićna slabost ima veze sa terapijom međutim ja se bojim prestati sa terapijom jer već imam fibrozne promjene na plućima sunny

boka

Broj postova : 3
Join date : 04.08.2011
Lokacija : zagreb

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  Vedrag on uto 16 kol 2011, 00:04

Draga Svjetlana, hvala na javljanju. Korisne su mi sve informacije koje sam pronašla i od tebe a i od ostalih članova foruma. Ja konkretno imam blagu hiperpigmentaciju kože malo iznad boka, a zadnjih par tjedana sam primjetila neke fleke na lijevoj strani lica. Ništa strašno ali prije ih nije bilo. Neznam jeli od sunca ili je i to neki simptom slerodermije. Nalazi koje su mi radili su ANA, ENA, CH50 i kompletna krvna slika. Sve promjene koje imam na koi su malo tamnije boje od moje prirodne boje kože, a nekih otvrdnuća i sl za sada nemam. Ono što mi stvara nelagodu su trnci u lijevoj ruci tj dlanu te povremeno u tabanu lijeve noge. Ima li to kakve veze sa ovom dijagnozom neznam. Uskoro imam pregled kod imunologa pa ću nadam se napokon dobiti neko konkretno mišljenje liječnika. Za sada je to sve "moglo bi biti". Vidjela sam da spominješ beloderm kremu. Meni nije dala nikakav rezultat, pa sam je prestala koristiti. Koliko znam to je krema koja u sebi ima kortikosteroide pa je nerado koristim iako je navodno vrlo blaga. Ali, ali...za sada nemogu podijeliti neko konkretno iskustvo s ostalim članovima jer još nemam konkretno miššljenje liječnika. Jedino što su mi spominjali je fototerapija u slučaju da se potvrdi dijagnoza. Još sam i sama malo zbunjena i konfuzna. Ali svakako ću svako iskustvo rado podijeliti sa svim članovima.

Vedrag

Broj postova : 2
Join date : 02.07.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  svjetlana13 on pet 02 ruj 2011, 10:20

Vedrag je napisao/la:Draga Svjetlana, hvala na javljanju. Korisne su mi sve informacije koje sam pronašla i od tebe a i od ostalih članova foruma. Ja konkretno imam blagu hiperpigmentaciju kože malo iznad boka, a zadnjih par tjedana sam primjetila neke fleke na lijevoj strani lica. Ništa strašno ali prije ih nije bilo. Neznam jeli od sunca ili je i to neki simptom slerodermije. Nalazi koje su mi radili su ANA, ENA, CH50 i kompletna krvna slika. Sve promjene koje imam na koi su malo tamnije boje od moje prirodne boje kože, a nekih otvrdnuća i sl za sada nemam. Ono što mi stvara nelagodu su trnci u lijevoj ruci tj dlanu te povremeno u tabanu lijeve noge. Ima li to kakve veze sa ovom dijagnozom neznam. Uskoro imam pregled kod imunologa pa ću nadam se napokon dobiti neko konkretno mišljenje liječnika. Za sada je to sve "moglo bi biti". Vidjela sam da spominješ beloderm kremu. Meni nije dala nikakav rezultat, pa sam je prestala koristiti. Koliko znam to je krema koja u sebi ima kortikosteroide pa je nerado koristim iako je navodno vrlo blaga. Ali, ali...za sada nemogu podijeliti neko konkretno iskustvo s ostalim članovima jer još nemam konkretno miššljenje liječnika. Jedino što su mi spominjali je fototerapija u slučaju da se potvrdi dijagnoza. Još sam i sama malo zbunjena i konfuzna. Ali svakako ću svako iskustvo rado podijeliti sa svim članovima.



E drago mi je da si se javila.Nikako da ti odgovorim, imala sam malu pauzu od kompa, jer sam se udala haha, pa mi komp dojadio. Evo ja sam opet 14.09. imam kontrolu pa cu vidjeti sta ce mi reci.Javila mi se mala flekica na drugoj nozi, nije strasna, ali opet me malo uplasila.Otkud sad opet.Dali si ti nesto novo otkrila, kako si.Pozz

svjetlana13

Broj postova : 41
Join date : 18.08.2010
Age : 36

Korisnički profil http://svjetlana13@ptt.rs

[Vrh] Go down

Re: Pozdrav svima!

Postaj  Sponsored content Today at 04:54


Sponsored content


[Vrh] Go down

Prethodna tema Sljedeća tema [Vrh]

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
Ne moľeą odgovarati na postove.