HUOS -Sklerodermija
Dobrodošli na forum HUOS-a! Pozivamo vas da nam se pridružite u zajedničkom upoznavanju sklerodermije i načina na koje se s tom bolešću nositi. Domaći, kliknite Login. Svi ostali - registracijom postajete domaći! Želimo vam korisno i ugodno vrijeme na našem forumu Smile

Članovi foruma - tko smo?

Prethodna tema Sljedeća tema Go down

Jeste li član neke udruge?

50% 50% 
[ 2 ]
0% 0% 
[ 0 ]
50% 50% 
[ 2 ]
0% 0% 
[ 0 ]
 
Ukupno glasova : 4

Članovi foruma - tko smo?

Postaj  Bakica on sri 21 srp 2010, 14:51

Za početak, srdačan pozdrav svima!!!

Ovo je mjesto gdje se možemo međusobno upoznati. S obzirom da ne očekujemo navalu nepoznatih članova, nego stalne i više-manje redovite posjetitelje, molimo vas da se predstavite kako bismo na ostalim temama znali koju dijagnozu imate, koliko dugo, kakvi su vam simptomi, kako se sa svim tim nosite.... Znamo da je svatko jedinstven u svojoj situaciji, i to ćemo na ovom forumu poštovati.

Znajte da ste dobrodošli i da ste sa svojim iskustvom dragocjeni svakom drugom posjetitelju foruma.

Osobe koje su "informatički pismena pomoć" svojim ukućanima ili prijateljima, i vi ste dobrodošli! Samo nam recite u kojem ste svojstvu i sudjelujte u temama sa svime što želite podijeliti, pitati, natuknuti...

Za sve one koji žele ostati nepredstavljeni: bez brige, nećemo vas ni na što prisiljavati niti ćemo vas s ovog foruma otjerati. Dobrodošli!

Dakle, prstiće na tipkovnicu i krenite!

Bakica
Admin

Broj postova : 28
Join date : 20.07.2010

Korisnički profil http://www.huos.hr

[Vrh] Go down

Colagenosys in observation

Postaj  erika on sub 14 kol 2010, 21:11

Super je što imamo forum. Za njega sam doznala slučajno danas gledajući emisiju na tv o sklerodermiji. BAš me zanima koliko nas ima.
Meni sklerodermija još nije službeno dijagnosticirana, imunolog me vodi pod dijagnozom Colagenosys in obs (observation) obzirom da mi laboratorijski i kožni nalazi još nisu pozitivni. Međutim simptome imam negdje oko 2-3 godine (zglobovi, mišići, s tim da su mi početkom 2010 počele promjene na koži (vrhovi prstiju, iznad usnice i oko pupka). Do sada sam od terapije uzimala samo alternativne (biljne) lijekove, a na zadnjem pregledu kod imunologa doktor mi je propisan Resochin no još ga nisam počela uzimati. o tome ću početi razmišljati kada se vratim s godišnjeg odmora. Nisam ga htjela pokvariti mogućim nuspojavama.
Do sada sam sudjelovala na međunarodnom forumu za sklerodermiju i tamo sam dosta naučila o bolesti.
Molila bih da se malo više poradi na temi koja opisuje vrste sklerodermije te da se izbjegnu tako katastrofične prognoze progresivne sistemske skleroze. To je zaista teška bolest ali ne treba unositi paniku među ljude oboljele od ove bolesti tvrdnjom da se za nekoliko godina od nje obično umire. Na međunarodnom forumu ima mnogo ljudi koji već godinama boluju od te bolesti, ali se ne daju, liječe svoje probleme što bolje mogu. Danas je medicina napredovala u toj mjeri da je pacijentima oboljelim od sklerodermije omogućila razne terapijske tretmane (od lijekova do transplatacije organa) pa je prognoza ove bolesti puno povoljnija nego prije.

Pozdravljam sve u nadi da će ovaj forum oživjeti i da ćemo jedni drugima pomoći koliko god možemo.

Erika

erika

Broj postova : 5
Join date : 14.08.2010

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Članovi foruma - tko smo?

Postaj  Bakica on pon 16 kol 2010, 14:34

Bok Erika!

Dobrodošla!

Za sad malo ljudi zna za ovaj forum, naime iskoristili smo ljetno vrijeme kad su svi na odmoru da ga izradimo, ali očekujemo da će zaživjeti kad opet krene rutina.

Slažemo se s tobom u vezi prognoze bolesti: zaista nije tako strašno kako se to zna naći napisano! Moguće je raditi na aspektima koji su dostupni i sačuvati kavalitetu života- za mnoge oboljele. Zato smo tu da dijelimo informacije i dajemo si podršku..

Smile

Bakica
Admin

Broj postova : 28
Join date : 20.07.2010

Korisnički profil http://www.huos.hr

[Vrh] Go down

Re: Članovi foruma - tko smo?

Postaj  erika on pet 20 kol 2010, 00:14

Hvala Bakice na dobrodošlici. Postamo si onda u jesen.
Pozdrav
Erika

erika

Broj postova : 5
Join date : 14.08.2010

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Članovi foruma - tko smo?

Postaj  kla67 on pet 20 kol 2010, 11:50

Draga Erika,
evo još jedne sklerodermičarke koja već boluje 11 godina.

kla67

Broj postova : 2
Join date : 29.07.2010

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Članovi foruma - tko smo?

Postaj  erika on ned 22 kol 2010, 13:08

Bok Kla,
Svaka čast na duljini staža! Ti već spadaš u punoljetne!
Erika

erika

Broj postova : 5
Join date : 14.08.2010

Korisnički profil

[Vrh] Go down

dragi/e skleroforumaš/ice

Postaj  Mina on ned 09 lis 2011, 21:57

Neizmjerno mi je drago što se osnovao ovakav forum. Ja baš i nisam klasična sklerodermičarka, ali 15 godina se zasad uspješno nosim sa autoimunom kombinacijom artritisa i dermatomiozitisa, tzv mesenhymopathijom, Raynaudovim sindromom,kortikosterodiima,plakenilom,metastatskim kalcifikatima etc. Dosta ugodno zasad korespondiram s liječnicima u Rijeci, Zagrebu i Pečuhu, od nedavno u potrazi za udrugama, kontaktima i razgovorima ugodnim naroda imunološkoga. Inače u životu studiram i 'volim sve što vole mladi' i nadam se da ću moći kao i do sada, samo više, svojim iskustvom pomoći i doprnijeti našoj kvaliteti življenja,informiranosti i međusobnoj podršci. Smile

Mina

Broj postova : 1
Join date : 09.10.2011

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Članovi foruma - tko smo?

Postaj  Sponsored content Today at 04:54


Sponsored content


[Vrh] Go down

Prethodna tema Sljedeća tema [Vrh]


 
Permissions in this forum:
Ne moľeą odgovarati na postove.